2 minut, 42 sekund
Już niebawem będziesz rozliczać zeznanie podatkowe.
Oddaj swój 1% na leczenie Wiktorka!
WIKTOR GOŁĄB – 524/G
Wiktor Gołąb urodził się 21.09.2015 r. z 10 punktami Apgar. W niedługim czasie po urodzeniu zdiagnozowano STWARDNIENIE GUZOWATE oraz PADACZKĘ LEKOOPORNĄ.
Stwardnienie guzowate to choroba wielonarządowa. Guzki występują na mózgu, sercu i nerkach. Przy tej chorobie występuje również padaczka. W przypadku Wiktora lekooporna. Pomimo leczenia padaczki napady nadal pojawiają się kilka razy dziennie (początkowo było kilkanaście razy na dobę) a to oznacza opóźnienie w rozwoju. Od momentu urodzenia nie było dnia bez napadów. W tym momencie Wiktor jest zakwalifikowany na leczenie marihuaną medyczną, które ma się rozpocząć pod koniec lutego 2018 r., jeśli nie będzie przeciwwskazań. Wiąże się to z systematycznymi wizytami w szpitalu w Warszawie co dwa tygodnie przez pierwsze 3 miesiące a potem rzadziej w zależności jak będzie reagował na podawane dawki.
Początkowo zastosowano u Wikusia leczenie sterydami. To było w Katowicach na oddziale neurologii, na którym przebywał 3 miesiące. Niestety nie przyniosło to oczekiwanych efektów. Po pobycie w Katowicach pojechał na oddział neurologiczny do Warszawy i jest pod stałą opieką Profesora, który specjalizuje się w leczeniu stwardnienia guzowatego. Również tam zastosowano leczenie sterydami, po którym także nie było oczekiwanych efektów, wręcz jeszcze bardziej nasiliły się napady, dlatego postanowiono przerwać podawanie i stopniowo zmniejszano dawki. Po nieudanym leczeniu sterydami podjęto decyzję o operacji usunięcia guzka z mózgu, który odpowiada za napady. W trakcie zabiegu, który odbył się we wrześniu ubiegłego roku, okazało się, że wycięcie guzka może spowodować niedowład prawej strony, dlatego lekarze nie zaryzykowali i ostatecznie guzek pozostał w głowie Wiktorka.
Dokładnie dwa miesiące po zabiegu Wiktor dostał bardzo silny napad w trakcie, którego nie reagował na nic (był bezkontaktowy). Został zaintubowany i przebywał na OIOMie w śpiączce farmakologicznej. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło i obecnie czekamy na leczenie wspomnianą marihuaną medyczną. Mamy nadzieję, że to pomoże Wikusiowi.
Od 3 miesiąca życia jest systematycznie rehabilitowany. Jego prawa strona jest prawie nieaktywna (napady obciążają głownie prawą rękę i nogę) i powoduje spowolnienie w dalszym rozwoju ruchowym. Bierze również udział w zajęciach logopedycznych. Niestety Wiktor ma słabą odporność, dlatego ma rehabilitację domową co wiąże się z dodatkowymi kosztami. Większość wyjazdów do gabinetów rehabilitacyjnych kończyły się przeziębieniem co powodowało przymusową przerwę w rehabilitacji i od razu wypracowane czynności cofały się.
Na pierwszy rzut oka wydaje się, że Wiktor jest zdrowym dzieckiem. Niestety po chwilowej obserwacji można zauważyć, że odstaje od rówieśników. Obecnie ma 2,5 roku, nie mówi, nie chodzi samodzielnie (chociaż ostatnio w wyniku wznowionej rehabilitacji po około 2 miesięcznej przerwie spowodowanej przebywaniem na OIOMie i osłabieniem organizmu co uniemożliwiało rehabilitację zaczyna stawiać pierwsze kroczki samodzielnie) jego umysł jest na etapie 8 miesięcznego dziecka. Wiktor nadrabia swoim poczuciem humoru. Jego buźka jest cały czas uśmiechnięta, pomimo tych wszystkich wydarzeń, które miały miejsce w jego dotychczasowym życiu.
Środki pozyskane z 1% pozwolą na sfinansowanie dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych, które przynoszą efekty, wyjazd na turnus rehabilitacyjny oraz dodatkowe terapie dla dalszego rozwoju Wikusia.
Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc i otwarte serce
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM – SŁONECZKO
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
Numer KRS: 0000186434 Cel szczegółowy: WIKTOR GOŁĄB 524/G
Możesz również przekazać darowiznę na konto:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem: WIKTOR GOŁĄB 524/G DAROWIZNA
